Föreställ dig

img_4068

Föreställ dig att du är handikappad.

Du kan inte gå längre än cirka 200 meter utan en rullstol.

Du har smärtor dygnet runt, ibland så illa att du bara kan ligga i sängen och ta morfin.

Du är beroende av andras hjälp i vardagen.

Du kan inte arbeta eller studera.

Du får 0 kronor i sjukpenning på grund av byråkratiska återvändsgränder.

Ditt liv står på paus på obestämd tid.

Din kropp och dess begränsningar bestämmer över allt i ditt liv, varenda ögonblick.

Du ser dina vänner och jämnåriga gå vidare, flytta, resa, studera, jobba och leva livet.

Din kropp har utstått så många trauman, ingrepp och smärtor att du får panik om någon vidrör dig.

Du är ensam kvar hemma när alla andra åker på morgonen.

Din högsta dröm, eller snarare fantasi, är att kunna ta en springtur i skogen.

Du har inte haft en frisk kropp på fyra år, sen den där slalomolyckan, i ett annat liv.

Du vet inte om du någonsin kommer att bli frisk.

Det svåraste någonsin

Det är över tre och ett halvt år sedan jag var frisk. Det senaste året har jag varit sjukskriven. Jag är fortfarande mitt uppe i det svåraste. Vändpunkten har ännu inte kommit. Drömmen om att bli helt frisk är fortfarande bara en dröm som jag knappt vågar tro på. (Mer om min skadesituation kan du läsa HÄR.)

Jag kämpar varje dag för att stå ut med smärtor och begränsningar. Jag kämpar med en svår rehabiliterings och behandlingsprocess. Min kropp kämpar för att försöka läka, återhämta och återuppbygga sig. Det är ett projekt som handlar om att laga något som har varit trasigt länge. Ett svårt, komplicerat och slitsamt projekt.

Det går långsamt. Dagarna, veckorna och månaderna går med en knappt synlig förändring. Hinner jag bli lite bättre, väntar ett bakslag inte långt borta. Det känns som om allt står till. Allt flyter ihop i en enda grå massa av bassängträning med flytväst, stretcha hit och töja dit och sedan om igen, piller till frukost lunch middag, micropizza och matlådor, oändligt med teveserier på netflix, läkarbesök igår idag och i morgon, försöka somna till värken som mumlar i örat, försöka vakna och omfamna en ny dag med samma innehåll medans värken långsamt sprider sig som ett gift i kroppen.

Samtidigt som mina jämnåriga vänner tar körkort, festar, bygger muskler på gym, reser jorden runt, får arbetslivserfarenhet, börjar studera, flyttar till nya platser, blir vackrare och härligare människor, upptäcker, utvecklas och lever livet. Så som man borde, om man är 20 år. Det är mittpunkten. Höjdpunkten av ungdomen. Där alla hittar sig själva och sin plats här på jorden.

Inte jag.

Men samtidigt har den här upplevelsen lärt mig att livet är mer komplext än bilden jag målade upp här ovan. Ingen kan leva ett perfekt liv. Det finns ingen garanti, inget skyddsnät, inget som räddar oss om ödet plötsligt bestämmer sig för att vända upp och ner på allting. Ingenting är självklart, ingenting kan tas för givet.

Men det känns inte lättare för det. Eller mer rättvist. Ja, detta ger mig massor av lärdomar. Men det är inte rätt tid att reflektera över mina lärdomar just nu. Inte än. När allt är över kanske jag kommer kunna se tillbaka på detta med mindre bitterhet. Kanske till och med med stolthet. Jag kanske kommer vara visare, mer tacksam och livsbejakande. Men det är inte över än. Just nu är jag mitt uppe i det.

Jag vill ge upp. Jag kan inte ge upp. Jag måste fortsätta, men jag kan inte fortsätta. 

Det här är det svåraste någonsin.

Man måste vara modig

Föreställ dig att du sitter i en bil och kör. Du vet vart du vill köra. Du har målet framför dig. Problemet är att det sitter en obehaglig, jobbig, och hysterisk person i baksätet. Personen skriker åt dig att: ”STANNA! SVÄNG AV VÄGEN! STOPP! DET HÄR KOMMER SLUTA ILLA ANNARS!”. Det är ett konstant skrikande som aldrig slutar. Du tappar fokus. Du blir rädd. Du överväger att stanna bilen, vända om och åka hem. Det kanske är säkrast så. För hur ska du kunna ignorera personen i baksätet? 

Det här är en beskrivning av hur det är att leva med kronisk smärta. Personen i baksätet är smärtan. Den är alltid närvarande, och försöker stoppa en från att göra det man vill. Från att göra det som är roligt och utmanande. Om jag alltid skulle lyssna på min ”gubbe i baksätet”, skulle jag bara ligga i sängen hela dagarna. Visst, jag skulle vara trygg och inte utsätta mig för mer smärta än nödvändigt. Men är det så man vill leva? Det onda finns ju där. Den går inte att trolla bort. Tricket är att försöka acceptera gubben i baksätet som sitter och skriker. Acceptera rädslan och smärtan. Låta den få vara där. Det måste någonstans vara värt det, att göra saker, trots omständigheterna. Man måste vara modig. Man måste våga att släppa taget och sluta kämpa emot det obehagliga.

Jag kan inte säga att jag är en expert på detta. Men jag jobbar på det. Nu i veckan tog jag till exempel ett stort steg. Jag lät en vän köra mig i rullstolen, till ett café på stan. Det var första gången en kompis kört mig i rullstolen. Tidigare har det bara varit min pojkvän som tagit med mig på sådana små turer. Och jag måste erkänna att det faktiskt var lite nervöst! Man är så utsatt beroende av personen som hjälper en. Men det gick hur bra som helst, hon navigerade mig som en expert, och vi hade en supertrevlig fikastund! Jag är SÅ stolt över mig själv, för att jag vågade. Och så tacksam över min vän.

Framtiden ser ljus ut för min del och jag kommer troligtvis att bli frisk. Även om vägen dit är lång. Men jag vill inte bara leva i framtiden. Då hamnar livet på paus. Jag vill ju leva här och nu! Och då måste jag vara modig. Så gott jag kan, i alla fall.

 

 

 

Att leva med kronisk smärta

Att leva med kronisk smärta - Amandas minnen

Om min smärta 

Min senaste skada började för 1,5 år sedan, med smärtor i ljumske vid simning. Sedan dess har det varit bättre och sämre i vissa perioder, men aldrig helt bra. De senaste månaderna har det varit riktigt, riktigt illa. Jag har varit sängliggandes varje dag i svåra smärtor. Det är en brännande, svidande smärta i ljumske, höft och ländrygg. Detta beror på att muskulaturen runtomkring mitt felplacerade bäcken dras i fel läge och blir inflammerade. Smärtan förvärras av rörelse, därför kan jag inte gå särskilt bra.

 

Att inte kunna fly

Smärtan finns där hela tiden, dygnets alla timmar, oavsett hur mycket smärtstillande jag äter eller hur stilla jag ligger. Det är otroligt frustrerande, att aldrig få en paus, förutom när jag sover. Ibland står jag inte ut längre. Men det spelar ingen roll, för smärtan försvinner inte bara för att jag inte orkar mer, den sortens hänsyn har den inte. Jag kan inte heller trösta mig med att nästa dag kommer att vara bättre – för det kommer den inte.  

Vänjer man sig vid smärta?

Nej. För mig är det snarare tvärtom. Förut, för några år sedan, var det inte lika farligt. Det var lättare att hantera, för jag trodde att det skulle gå över. Jag trodde att det bara var något tillfälligt. Inte något som skulle ta över hela mitt liv.

Att behöva försvara sig

Min skada är inte en vanlig skada. Man kan inte göra en operation, eller jobba med rehab och sen blir det bra. Jag har inte fått den hjälp jag har behövt av vården, ingen har ens kunnat förklara varför jag har ont. Jag har varit tvungen att försvara mig och min situation, för läkare som tror att det ska gå över med lite ipren. Den som har ställt min diagnos, efter att ha kämpat i över ett år hos landstingets vård, är en privat sjukgymnast. Du kan läsa mer om detta HÄR

Hur detta påverkar mig

Detta påverkar mig otroligt mycket, inte bara fysiskt, utan också psykiskt. Jag förändras som person. Jag blir mer arg, lättirriterad och självisk. Jag är hela tiden trött och utmattad. Min glädje mattas ut. 

Men jag försöker att hålla glöden vid liv. Jag försöker att hitta saker att skratta åt, att njuta av och vara tacksam över. Till exempel att läsa böcker, och skriva på den här bloggen, det är roligt och givande. Till exempel att jag äntligen har träffat en sjukgymnast som tror på mig och vill hjälpa mig. Till exempel min familj och mina vänner. De är fantastiska, och jag har tur som har dem. Jag har tur som inte är ensam!

Den största och svåraste kampen är att inte förlora sig själv, att inte ge upp.


Mitt budskap till dig

Jag vill att du inte ska ta något för givet, och vara TACKSAM. Om du får migrän, eller stukar en fot, eller bryter en arm; var tacksam. Det kommer att gå över. Om du kan jobba, studera, resa, träna, gå, göra vad du vill och leva utan smärta; var tacksam. Det är inte en självklarhet för alla.

Skador, begränsningar och förluster

Nästa vecka skulle jag åka till Kroatien tillsammans med min pojkvän och våra bästa vänner. Nu har vi varit tvugna att avboka resan. Pågrund av min skada. 
Jag har inte varit frisk på över tre år. Det är en mardröm som aldrig vill ta slut. Det senaste året har varit fruktansvärt. Bara sjukdomar, skador och förluster. Jag har inte kunnat jobba, resa, studera eller leva livet som andra människor i min ålder har gjort.


Vi har gått igenom så otroligt mycket och det verkar aldrig ta slut. Vi har bett till gud, vi har hoppats och vi har kämpat. Men vi faller ändå gång på gång. 

Varför berättar jag det här? För att jag är så ARG, ledsen och besviken, och måste få utlopp för mina känslor. För att jag vill att ni ska veta. För att jag vill att ni inte ska ta något för givet, och vara tacksamma. Om du kan jobba, studera, resa, träna, gå utan smärta och göra vad du vill, var tacksam. Det är inte en självklarhet för alla.


Vi har varandra. Det är jag tacksam över.