Just nu

Den verkliga upptäcktsresan
består inte i att söka efter nya vyer,
utan att se med nya ögon.

~ MARCEL PROUST ~

Dagarna går och helt plötsligt är våren här. Jag försöker minnas vart jag var förut,  hur jag mådde och vad jag klarade. Jag försöker se vart jag är idag, hur långt jag har kommit och hur hårt jag har kämpat för det. 

Det är klart att det är väldigt tufft. Ibland blir jag otroligt ledsen, eller arg, eller frustrerad. Jag vill ju inte ha det såhär, jag vill inte ha ont, jag vill inte vara fysiskt begränsad, jag vill inte vara sjukskriven. Det är orättvist och svårt att förstå varför min kropp inte fungerar. Men det är såhär mitt liv ser ut, och jag kan bara göra det bästa av det. Mitt liv står inte på paus, mitt liv börjar inte när jag har blivit frisk. Mitt liv pågår just nu. Jag försöker såklart se framåt med beslutsamhet och förväntan, men jag kämpar också för att få en bra tillvaro här och nu. 

Att vara skadad och sjukskriven länge har gett mig nya perspektiv på livet. Jag förstår vad som är viktigt och vad som spelar mindre roll. Jag har en familj som tar hand om mig, en pojkvän som älskar mig, vänner som bryr sig om mig och vill vara med mig. Jag lär mig saker, läser massor och utforskar nya sätt att uttrycka mig, bland annat genom bloggandet. 

@amandas_memories

Vad händer härnäst? Jag fortsätter framåt. Jag fortsätter med min behandling och rehabilitering. Målet är att långsamt öka träningen, för att stärka och läka muskler som varit trasiga och ur funktion under en lång tid. Ju starkare musklerna blir, desto bättre klarar min kropp av att hålla bäckenet och ryggen rakt. Det är en svår och långsam process och det är lätt att jag överanstränger mig och får ett bakslag. Ett bakslag betyder mer smärtor och jag blir sängliggande i någon vecka. 

Gränsen mellan att något är ansträngande och stärker mig, eller  bryter ner mig, är otroligt tunn och jag balanserar på den hela tiden. Jag måste avväga och ta beslut i allt jag gör. Klarar jag av att duscha nu? Kan jag fixa lunch? Borde jag avsluta träningen för idag? Det är mentalt påfrestande att konstant kämpa med detta. Överväga, prova och tolka. Men jag lär känna min kropp mer och mer hela tiden. Jag vet oftast vad den behöver och vad jag ska göra.

Sammanfattningsvis har jag kämpat hårt, gjort framsteg, och fortsätter framåt samtidigt som jag försöker leva så bra jag kan under omständigheterna. Jag försöker vara positiv och glad! 

Jag har tagit ett litet uppehåll i bloggandet på senaste tiden, men nu ser jag fram emot att börja skriva mer igen. Tack för att du vill läsa! 

Att respektera sin kropp

Det jag går igenom just nu lär mig otroligt mycket om min kropp. (Läs mer om min skadesituation HÄR). Ibland vill jag hata min kropp. För att den inte fungerar som den ska, för att den är så trasig. För att den har förstört så många år av mitt liv. Men att tänka såhär hjälper inte mig. Då utkämpar jag ett krig som jag inte kan vinna.

För att jag ska kunna gå framåt behöver min kropp all uppskattning, kärlek och omsorg som jag kan ge. Den behöver tid för att genomgå tuffa omställningar och läkningsprocesser. Kroppen gör alltid så gott den kan. Den läker och den återuppbygger. Den håller mig vid liv varje dag. Kroppen och jag måste vara ett team!

Jag har fått en ny förståelse och respekt för min kropp. Jag vet precis vad den klarar av och inte, jag vet hur jag ska ta hand om den och jag känner igen alla signaler. Jag vet hur det är att kraschlanda och sedan kämpa sig upp igen, jag kan varenda detalj i den fysiska resan. Jag vet hur otroligt viktigt det är att lyssna på sin kropp och prioritera sin kropp.

Jag har också fått en ny tacksamhet. Att mitt hjärta slår går inte att ta för givet. Det finns människor som har det mycket värre. Sådana som aldrig blir friska, som förlorar allt, som dör. Jag har i alla fall möjligheten att komma tillbaka ifrån det här.

Jag är så oerhört ledsen, men samtidigt stolt, över min resa. Den är inte över än, men jag kommer att klara det. Jag kommer att bli frisk!

Man måste vara modig

Föreställ dig att du sitter i en bil och kör. Du vet vart du vill köra. Du har målet framför dig. Problemet är att det sitter en obehaglig, jobbig, och hysterisk person i baksätet. Personen skriker åt dig att: ”STANNA! SVÄNG AV VÄGEN! STOPP! DET HÄR KOMMER SLUTA ILLA ANNARS!”. Det är ett konstant skrikande som aldrig slutar. Du tappar fokus. Du blir rädd. Du överväger att stanna bilen, vända om och åka hem. Det kanske är säkrast så. För hur ska du kunna ignorera personen i baksätet? 

Det här är en beskrivning av hur det är att leva med kronisk smärta. Personen i baksätet är smärtan. Den är alltid närvarande, och försöker stoppa en från att göra det man vill. Från att göra det som är roligt och utmanande. Om jag alltid skulle lyssna på min ”gubbe i baksätet”, skulle jag bara ligga i sängen hela dagarna. Visst, jag skulle vara trygg och inte utsätta mig för mer smärta än nödvändigt. Men är det så man vill leva? Det onda finns ju där. Den går inte att trolla bort. Tricket är att försöka acceptera gubben i baksätet som sitter och skriker. Acceptera rädslan och smärtan. Låta den få vara där. Det måste någonstans vara värt det, att göra saker, trots omständigheterna. Man måste vara modig. Man måste våga att släppa taget och sluta kämpa emot det obehagliga.

Jag kan inte säga att jag är en expert på detta. Men jag jobbar på det. Nu i veckan tog jag till exempel ett stort steg. Jag lät en vän köra mig i rullstolen, till ett café på stan. Det var första gången en kompis kört mig i rullstolen. Tidigare har det bara varit min pojkvän som tagit med mig på sådana små turer. Och jag måste erkänna att det faktiskt var lite nervöst! Man är så utsatt beroende av personen som hjälper en. Men det gick hur bra som helst, hon navigerade mig som en expert, och vi hade en supertrevlig fikastund! Jag är SÅ stolt över mig själv, för att jag vågade. Och så tacksam över min vän.

Framtiden ser ljus ut för min del och jag kommer troligtvis att bli frisk. Även om vägen dit är lång. Men jag vill inte bara leva i framtiden. Då hamnar livet på paus. Jag vill ju leva här och nu! Och då måste jag vara modig. Så gott jag kan, i alla fall.

 

 

 

Att förlora sig själv

Att förlora sig själv - Amandas minnenInnan mina skador hade jag många intressen. Jag älskade att engagera mig i många olika saker och jag fyllde livet med  drömmar, utmaningar och härligheter.

Bland annat så spelade jag och producerade musik. Jag var aktiv och tränade i olika former, som yoga, löpning, dans och styrketräning. Jag älskade att resa och upptäcka nya platser, både utomlands och i naturen häromkring. Jag pysslade, målade, pärlade och sydde. Jag bakade och lagade mat. Jag intresserade mig i make-up, hår, styling, kläder och annat skönhetstelaterat. Jag umgicks med vänner och familj och hittade på roliga saker med dem. Jag försökte ta körkort och kom väldigt nära. Jag hade precis börjat med ett jobb jag älskade, nämligen som extralärare i en mellanstadieklass. Jag hade drömmar om att fortsätta mina studier. 

Det finns oändligt med fler saker jag skulle kunna rada upp, som fyllde mitt liv, men som jag inte längre kan göra. Pågrund av mina skador som ger mig smärtor och begränsar mig från att gå, stå eller sitta. Det enda jag har kvar från mina gamla intressen är läsningen och skrivandet. 

Jag har förlorat så mycket av mig själv. Jag känner mig tom. Ibland känner jag inte ens igen mig själv. Vem är jag, om jag inte kan göra det jag älskar? Vem är jag, fast i ett trångt rum med stängda dörrar? Vem är jag, om jag inte får välja vad jag ska fylla dagarna och livet med? 

Jag hoppas att jag en dag kommer kunna göra alla dessa saker igen. Att jag kommer att få tillbaka mig själv. 

Att leva med kronisk smärta

Att leva med kronisk smärta - Amandas minnen

Om min smärta 

Min senaste skada började för 1,5 år sedan, med smärtor i ljumske vid simning. Sedan dess har det varit bättre och sämre i vissa perioder, men aldrig helt bra. De senaste månaderna har det varit riktigt, riktigt illa. Jag har varit sängliggandes varje dag i svåra smärtor. Det är en brännande, svidande smärta i ljumske, höft och ländrygg. Detta beror på att muskulaturen runtomkring mitt felplacerade bäcken dras i fel läge och blir inflammerade. Smärtan förvärras av rörelse, därför kan jag inte gå särskilt bra.

 

Att inte kunna fly

Smärtan finns där hela tiden, dygnets alla timmar, oavsett hur mycket smärtstillande jag äter eller hur stilla jag ligger. Det är otroligt frustrerande, att aldrig få en paus, förutom när jag sover. Ibland står jag inte ut längre. Men det spelar ingen roll, för smärtan försvinner inte bara för att jag inte orkar mer, den sortens hänsyn har den inte. Jag kan inte heller trösta mig med att nästa dag kommer att vara bättre – för det kommer den inte.  

Vänjer man sig vid smärta?

Nej. För mig är det snarare tvärtom. Förut, för några år sedan, var det inte lika farligt. Det var lättare att hantera, för jag trodde att det skulle gå över. Jag trodde att det bara var något tillfälligt. Inte något som skulle ta över hela mitt liv.

Att behöva försvara sig

Min skada är inte en vanlig skada. Man kan inte göra en operation, eller jobba med rehab och sen blir det bra. Jag har inte fått den hjälp jag har behövt av vården, ingen har ens kunnat förklara varför jag har ont. Jag har varit tvungen att försvara mig och min situation, för läkare som tror att det ska gå över med lite ipren. Den som har ställt min diagnos, efter att ha kämpat i över ett år hos landstingets vård, är en privat sjukgymnast. Du kan läsa mer om detta HÄR

Hur detta påverkar mig

Detta påverkar mig otroligt mycket, inte bara fysiskt, utan också psykiskt. Jag förändras som person. Jag blir mer arg, lättirriterad och självisk. Jag är hela tiden trött och utmattad. Min glädje mattas ut. 

Men jag försöker att hålla glöden vid liv. Jag försöker att hitta saker att skratta åt, att njuta av och vara tacksam över. Till exempel att läsa böcker, och skriva på den här bloggen, det är roligt och givande. Till exempel att jag äntligen har träffat en sjukgymnast som tror på mig och vill hjälpa mig. Till exempel min familj och mina vänner. De är fantastiska, och jag har tur som har dem. Jag har tur som inte är ensam!

Den största och svåraste kampen är att inte förlora sig själv, att inte ge upp.


Mitt budskap till dig

Jag vill att du inte ska ta något för givet, och vara TACKSAM. Om du får migrän, eller stukar en fot, eller bryter en arm; var tacksam. Det kommer att gå över. Om du kan jobba, studera, resa, träna, gå, göra vad du vill och leva utan smärta; var tacksam. Det är inte en självklarhet för alla.

Att bli sviken av vården

Det här är en historia om att inte bli betrodd, och om att inte få hjälp, av dem som borde hjälpa. 

(Kort bakgrundsinfo: min senaste skada började för 1,5 år sedan. Jag fick smärtor i höger ljumske vid simning. Har varit bättre och sämre i vissa perioder, men aldrig bra. De perioder jag har varit som bäst har jag kunnat gå i skolan och hantera min vardag, men inte träna eller överanstränga mig. De gånger det har varit som sämst har jag varit inlagd på sjukhus.)

I över ett år har jag gått hos landstingets vård för min senaste skada, min ljumske. Jag har träffat allt från sjukgymnaster, läkare och ortopeder, till gynekologer, naprapater och psykologer. Jag har till och med träffat en läkare i Colombo, Sri Lanka, där jag blev inlagd under en klassresa.

Men trots att jag har träffat så många olika människor, så var det ingen som hittade en orsak, eller hade några svar på varför jag hade ont. Jag har fått olika förklaringar, den ena luddigare än den andra. Till exempel: ”jaa.. Det är ju tråkigt att du har ont, men jag kan tyvärr inte göra något.” eller: ”det är väl någon slags irritation i muskeln, det borde gå över på några dagar, ät lite ipren bara.” Den här förklaringen är min personliga favorit: ”vissa har bara en lägre smärtgräns än andra.” Jaha. Så var det med det. 

Alla dessa personer fick mig att tro att jag inbillade mig, att min smärta inte var på riktigt. Som om jag skulle välja att bli inlagd på sjukhus under min klassresa, eller missa flera veckor av skolan, eller sluta träna och sluta på mitt jobb. 

Nu i vår kom jag till en punkt där jag började ge upp. Jag tappade hoppet om att någonsin bli frisk. Men under den tiden fick jag ett tips om en privat sjukgymnast, som träffat andra med liknande besvär. Jag tänkte att jag skulle ge det en sista chans. Och detta blev vändpunkten i min historia. 

Jag träffade den privata sjukgymnasten. Hon såg mig. Hon trodde på mig. Och hon hittade orsaken. Hon lyfte blicken från ljumsken och tittade på hela min kropp, på helhetsbilden. Mitt bäcken var förskjutet, och min rygg hade en hel del problem . 

Detta tillstånd drabbar muskulaturen runtomkring. Musklerna hamnar konstant i fel läge blir irriterade och inflammerade, vilket orsakar smärta. I mitt fall smärtor i höger ljumske. 

Sjukgymnasten blev arg och upprörd. Hon sa att det var ofattbart att ingen hade upptäckt detta på så lång tid. Tydligen var detta vanligt förekommande, och lätt att åtgärda. Om man gör det på en gång. 

Det fanns en chans att jag skulle kunna blir återställd. Men behandlingen skulle ta tid, kanske helt ett år till, eftersom jag hade gått med det så länge. Kroppen och muskulaturen hade vant sig vid att ligga fel och då måste man motarbeta kroppen.  Just nu vet jag alltså inte helt säkert om eller när jag kommer att bli frisk.

Under behandlingen hann jag bli lite bättre nu i vår. Men i sommar, när sjukgymnasten hade semester, blev jag sämre igen. Jag uppsökte återigen vård hos landstinget, för att i alla fall få en tillfällig lösning, tills hon var tillbaka från semestern. Jag tog med mig journaler från våra behandlingar och visade för vårdcentralens sjukgymnast och läkare. De såg ut som frågetecken. Som om det var hokus-pokus. Det enda de kunde erbjuda mig var värktabletter och en rullstol, men ingen lösning på problemet. 

Enligt läkaren använder man sig inte av dessa metoder ”officiellt” inom den svenska vården och sjukgymnastiken. Det finns alltså ett stort gapande hål inom den svenska vården, där jag föll, och förlorade över ett år av mitt liv. 

Hur kunde det få hända? Detta har inte bara drabbat mig rent fysiskt, utan också psykiskt. Det tär oerhört mycket, att vara skadad så länge och samtidigt inte bli betrodd eller få några svar.
Tänk om jag aldrig hade träffat den privata sjukgymnasten. 

Tänk om jag hade fått leva med besvär, smärtor och begränsningar hela mitt liv. 

Tänk hur många det finns där ute som faktiskt aldrig får rätt vård, för att de tror att ”de bara har lägre smärtgräns än andra”. 

Det är en skrämmande tanke. 

Bloggen blev min räddning

Den här bloggen har kommit att betyda otroligt mycket för mig. Trots att den bara har existerat i ungefär en månad, så känner jag att det här är min grej. Att skriva, skapa, producera, interagera och diskutera. Men bloggen har inte bara blivit ett stort intresse, den betyder så mycket mer än så. Och nu ska jag berätta varför.

Jag har inte arbetat på en lång tid, på grund av sjukdom och skador (läs mer om detta HÄR). Det är otroligt frustrerande att inte göra något vettigt, att inte få lägga tid och engagemang på något. Dagarna blir till en meningslös grå massa av slötittande på serier och slöläsande i böcker. Det blir oändligt med tid åt att tycka synd om mig själv och gräma mig över min situation. Jag känner mig nästan galen ibland, mer som en zombie än en människa, en knappt existerande varelse, som snarare överlever än lever. Tankarna kretsar kring vem jag egentligen är, meningen med livet, orättvisor och andra omöjliga frågor.

Dagarna går och går, tiden rinner ur mina händer.
Dyrbar tid som jag aldrig kommer att få tillbaka. Tid där jag kunde ha åstadkommit saker, upplevt saker och kommit vidare i livet. Men omständigheterna går inte att ändra på och jag försöker tänka på vad jag har för möjligheter. Något som jag kan engagera mig i, trots mina fysiska begränsningar. Och för ungefär en månad sedan fick jag idén om att starta en blogg. Tanken har funnits där länge, men nu var det rätt tid.

På bloggen kan jag samla alla mina tankar, mina intressen och min passion. Det blir en distraktion dagar då jag har extra ont i mitt ben, och dagar då allt känns hopplöst. Bloggen blev min räddning. Jag hoppas att jag en dag kommer se tillbaka på den här tiden och minnas att i allt detta, skapades ”Amandas minnen”. Ett ljus i mörkret.