Föreställ dig

img_4068

Föreställ dig att du är handikappad.

Du kan inte gå längre än cirka 200 meter utan en rullstol.

Du har smärtor dygnet runt, ibland så illa att du bara kan ligga i sängen och ta morfin.

Du är beroende av andras hjälp i vardagen.

Du kan inte arbeta eller studera.

Du får 0 kronor i sjukpenning på grund av byråkratiska återvändsgränder.

Ditt liv står på paus på obestämd tid.

Din kropp och dess begränsningar bestämmer över allt i ditt liv, varenda ögonblick.

Du ser dina vänner och jämnåriga gå vidare, flytta, resa, studera, jobba och leva livet.

Din kropp har utstått så många trauman, ingrepp och smärtor att du får panik om någon vidrör dig.

Du är ensam kvar hemma när alla andra åker på morgonen.

Din högsta dröm, eller snarare fantasi, är att kunna ta en springtur i skogen.

Du har inte haft en frisk kropp på fyra år, sen den där slalomolyckan, i ett annat liv.

Du vet inte om du någonsin kommer att bli frisk.

Vissa saker fastnar

“Du borde ju inte ha det såhär, du ska ju vara ute och resa och ha det kul.”

“Det är så tråkigt att se någon så ung som du här på sjukhuset.”

“Vad skönt det måste vara att vara hemma hela tiden.”

“Nu måste du skärpa dig och gå till skolan.”

“Vi hittar inget fel. Du är helt enkelt bara överkänslig.”

“Det här borde vilken läkare som helst ha sett på en gång. Nu är din kropp pajad på grund av att du har gått med skolios i ryggen och ett snett bäcken i flera år.”

“Har du provat att gå utan rullstolen?”

“Jag förstår hur det känns, jag stukade foten en gång.”

“Du betedde dig som om jorden höll på att gå under.”

“Kan du jobba idag, fast du har ont?”

“Därmed sätter vi din sjukpenninggrundande inkomst på 0 kronor.”

“En infektion i din vad. Vi vet inte vad som kommer att hända.”

“Kan du stå rakt eller!? Annars kan jag inte mäta kryckorna!!”
img_3498-1
****

”Det är inte konstigt att du har så ont. Jag har hittat vad som är fel på dig, och vi kan lösa det här.”

”Du är så stark.”

”Skoliosen i ryggen är försvunnen!”

”Du verkar inte längre vara rädd för smärtan. Du förstår smärtan och din kropp.”

”Jag ser tydliga framsteg.”

”Du kan ringa eller prata med oss när som helst.”

”Det är självklart att du ska vara sjukskriven, du jobbar dygnet runt med rehabträning och behandling.”

”Jag har läst din blogg och du skriver så bra.”

”Du ÄR inte handikappad eller skadad. Du HAR handikapp och skador. Du är fortfarande du.”

”Jag älskar dig.”

”Jag betalar för lägenheten, så vi kan fortsätta att bo tillsammans.”

”Finns det något jag kan göra för dig?”

”Det är så imponerande att ni fixar det här så bra.”

”Du är min bästa vän.”

Jag plus två hjul

Det känns som att det är på låtsas. Som om jag inte behöver den, egentligen. När folk tittar vill jag ställa mig upp och säga: ”jag kan gå! Jag är inte förlamad! Jag är precis som er!”. 


Sanningen är att jag inte är precis som dem. Jag behöver en rullstol. Inte jämt, men vid vissa tillfällen. För att ta mig från plats A till plats B.  Jag har funktionshinder och behöver hjälpmedel i min vardag. 

Det är en situation som jag inte har valt. Jag vill inte behöva en rullstol. Jag vill vara som alla andra. Jag vill kunna springa och hoppa och dansa.

Varenda gång någon vänder blicken efter mig när jag rullar förbi påminns jag om det. Jag säger inte att det är fel av andra att titta. Det är en naturlig reaktion på något annorlunda. Jag hade förmodligen gjort likadant. Men det går inte att förneka att det är jobbigt. Ju mer blickar jag får, desto tyngre känner jag mig.

Jag måste påminna mig själv om att jag fortfarande är jag, plus ett par extra hjul. Att jag fortfarande bara är Amanda. Att jag fortfarande bara är en ung tjej som försöker hitta sig själv och meningen med livet. 

Och ännu viktigare: jag kommer inte att behöva rullstolen för alltid. Det finns ett slut på det här, även om vägen dit är lång och svår. Det är inte alla som har den chansen.

Bestiga ett berg

Vad händer egentligen, hur ser min vardag och rehabträning ut? Vad gör jag för att bli frisk?

Jag fortsätter med bassängträning två gånger i veckan, plus träningscykel tre gånger i veckan. Ovanpå det har jag mina stretchövningar för att hjälpa bäckenet att hållas på plats, tre gånger per dag. Plus ett larm i mobilen var 20:e minut, hela dagen, då jag ställer mig upp och rör mig lite för att få cirkulation i kroppen. Plus sitträning då jag gör ”rullstolsyoga” ungefär 10-15 minuter. Det är alltså många olika moment och rutiner.

Detta innebär att mina dagar blir väldigt intensiva, då jag ofta också har läkartider, behandlingar och liknande. Det tar flera timmar för mig att göra mig i ordning på morgonen/kvällen, och att återhämta mellan träningspassen. Så dagarna går väldigt, väldigt fort.

Ibland när jag tänker på all träning och allt jobb jag har kvar framför mig, känns det överväldigande. Jag har ett berg att bestiga. Ibland känner jag mig peppad och redo att ta mig an utmaningarna. Jag måste ju göra det för att bli frisk. Det finns inget alternativ. Det enda som kan rädda mig är mig själv. Ingen annan kan göra det åt mig. Jag måste kämpa mig igenom smärtan och bygga upp kroppen från 0 till 100. Läka muskler som inte fungerar, tvinga bort smärtsignalerna, återfå kontrollen.

Jösses. Det är bara att fortsätta. Ett steg i taget. Jag kommer klara det här. Jag kommer stå på toppen av berget! 

HÄR kan du läsa mer om min skadesituation. HÄR kan du prenumerera på min blogg via e-post. Tack för att du vill läsa!

Just nu

Den verkliga upptäcktsresan
består inte i att söka efter nya vyer,
utan att se med nya ögon.

~ MARCEL PROUST ~

Dagarna går och helt plötsligt är våren här. Jag försöker minnas vart jag var förut,  hur jag mådde och vad jag klarade. Jag försöker se vart jag är idag, hur långt jag har kommit och hur hårt jag har kämpat för det. 

Det är klart att det är väldigt tufft. Ibland blir jag otroligt ledsen, eller arg, eller frustrerad. Jag vill ju inte ha det såhär, jag vill inte ha ont, jag vill inte vara fysiskt begränsad, jag vill inte vara sjukskriven. Det är orättvist och svårt att förstå varför min kropp inte fungerar. Men det är såhär mitt liv ser ut, och jag kan bara göra det bästa av det. Mitt liv står inte på paus, mitt liv börjar inte när jag har blivit frisk. Mitt liv pågår just nu. Jag försöker såklart se framåt med beslutsamhet och förväntan, men jag kämpar också för att få en bra tillvaro här och nu. 

Att vara skadad och sjukskriven länge har gett mig nya perspektiv på livet. Jag förstår vad som är viktigt och vad som spelar mindre roll. Jag har en familj som tar hand om mig, en pojkvän som älskar mig, vänner som bryr sig om mig och vill vara med mig. Jag lär mig saker, läser massor och utforskar nya sätt att uttrycka mig, bland annat genom bloggandet. 

@amandas_memories

Vad händer härnäst? Jag fortsätter framåt. Jag fortsätter med min behandling och rehabilitering. Målet är att långsamt öka träningen, för att stärka och läka muskler som varit trasiga och ur funktion under en lång tid. Ju starkare musklerna blir, desto bättre klarar min kropp av att hålla bäckenet och ryggen rakt. Det är en svår och långsam process och det är lätt att jag överanstränger mig och får ett bakslag. Ett bakslag betyder mer smärtor och jag blir sängliggande i någon vecka. 

Gränsen mellan att något är ansträngande och stärker mig, eller  bryter ner mig, är otroligt tunn och jag balanserar på den hela tiden. Jag måste avväga och ta beslut i allt jag gör. Klarar jag av att duscha nu? Kan jag fixa lunch? Borde jag avsluta träningen för idag? Det är mentalt påfrestande att konstant kämpa med detta. Överväga, prova och tolka. Men jag lär känna min kropp mer och mer hela tiden. Jag vet oftast vad den behöver och vad jag ska göra.

Sammanfattningsvis har jag kämpat hårt, gjort framsteg, och fortsätter framåt samtidigt som jag försöker leva så bra jag kan under omständigheterna. Jag försöker vara positiv och glad! 

Jag har tagit ett litet uppehåll i bloggandet på senaste tiden, men nu ser jag fram emot att börja skriva mer igen. Tack för att du vill läsa! 

Att respektera sin kropp

Det jag går igenom just nu lär mig otroligt mycket om min kropp. (Läs mer om min skadesituation HÄR). Ibland vill jag hata min kropp. För att den inte fungerar som den ska, för att den är så trasig. För att den har förstört så många år av mitt liv. Men att tänka såhär hjälper inte mig. Då utkämpar jag ett krig som jag inte kan vinna.

För att jag ska kunna gå framåt behöver min kropp all uppskattning, kärlek och omsorg som jag kan ge. Den behöver tid för att genomgå tuffa omställningar och läkningsprocesser. Kroppen gör alltid så gott den kan. Den läker och den återuppbygger. Den håller mig vid liv varje dag. Kroppen och jag måste vara ett team!

Jag har fått en ny förståelse och respekt för min kropp. Jag vet precis vad den klarar av och inte, jag vet hur jag ska ta hand om den och jag känner igen alla signaler. Jag vet hur det är att kraschlanda och sedan kämpa sig upp igen, jag kan varenda detalj i den fysiska resan. Jag vet hur otroligt viktigt det är att lyssna på sin kropp och prioritera sin kropp.

Jag har också fått en ny tacksamhet. Att mitt hjärta slår går inte att ta för givet. Det finns människor som har det mycket värre. Sådana som aldrig blir friska, som förlorar allt, som dör. Jag har i alla fall möjligheten att komma tillbaka ifrån det här.

Jag är så oerhört ledsen, men samtidigt stolt, över min resa. Den är inte över än, men jag kommer att klara det. Jag kommer att bli frisk!

Man måste vara modig

Föreställ dig att du sitter i en bil och kör. Du vet vart du vill köra. Du har målet framför dig. Problemet är att det sitter en obehaglig, jobbig, och hysterisk person i baksätet. Personen skriker åt dig att: ”STANNA! SVÄNG AV VÄGEN! STOPP! DET HÄR KOMMER SLUTA ILLA ANNARS!”. Det är ett konstant skrikande som aldrig slutar. Du tappar fokus. Du blir rädd. Du överväger att stanna bilen, vända om och åka hem. Det kanske är säkrast så. För hur ska du kunna ignorera personen i baksätet? 

Det här är en beskrivning av hur det är att leva med kronisk smärta. Personen i baksätet är smärtan. Den är alltid närvarande, och försöker stoppa en från att göra det man vill. Från att göra det som är roligt och utmanande. Om jag alltid skulle lyssna på min ”gubbe i baksätet”, skulle jag bara ligga i sängen hela dagarna. Visst, jag skulle vara trygg och inte utsätta mig för mer smärta än nödvändigt. Men är det så man vill leva? Det onda finns ju där. Den går inte att trolla bort. Tricket är att försöka acceptera gubben i baksätet som sitter och skriker. Acceptera rädslan och smärtan. Låta den få vara där. Det måste någonstans vara värt det, att göra saker, trots omständigheterna. Man måste vara modig. Man måste våga att släppa taget och sluta kämpa emot det obehagliga.

Jag kan inte säga att jag är en expert på detta. Men jag jobbar på det. Nu i veckan tog jag till exempel ett stort steg. Jag lät en vän köra mig i rullstolen, till ett café på stan. Det var första gången en kompis kört mig i rullstolen. Tidigare har det bara varit min pojkvän som tagit med mig på sådana små turer. Och jag måste erkänna att det faktiskt var lite nervöst! Man är så utsatt beroende av personen som hjälper en. Men det gick hur bra som helst, hon navigerade mig som en expert, och vi hade en supertrevlig fikastund! Jag är SÅ stolt över mig själv, för att jag vågade. Och så tacksam över min vän.

Framtiden ser ljus ut för min del och jag kommer troligtvis att bli frisk. Även om vägen dit är lång. Men jag vill inte bara leva i framtiden. Då hamnar livet på paus. Jag vill ju leva här och nu! Och då måste jag vara modig. Så gott jag kan, i alla fall.