Rädslor

Jag är rädd för många saker. 

Jag är rädd för att släppa taget om min rullstol. Det var länge sedan jag använde den. Men tänk om jag kommer behöva den? Rullstolen är mitt skydd mot den farliga omvärlden. Mot branta backar och långa korridorer, mot smärta och svaga muskler, mot rädsla och oro. Sitter jag i den, kan ingenting hända mig.

Jag är rädd för att träffa nya människor inom vården. Till exempel läkare eller sjukgymnaster. Jag har blivit behandlad illa tidigare, och det har satt djupa spår. Det är tufft för mig att öppna upp mig om det allra känsligaste och jobbigaste i mitt liv. Speciellt för en främling som jag inte litar på.

Min största rädsla är att jag aldrig kommer att bli frisk. Vad kommer det att bli av mig då? Kommer jag någonsin kunna studera och arbeta igen? Och hur blir det med mina andra drömmar, som resor och intressen? Jag vågar knappt tänka eller hoppas på framtiden.

Jag antar att det är okej att känna sig rädd ibland. Man kan inte alltid vara på topp. Ibland måste man få stanna upp och andas. Våga ta hjälp av andra. Kanske gråta lite. Sedan kan man fortsätta med förnyad kraft.

HÄR kan du läsa mer om min skadesituation.

536c2c41b91d0e396715f57b614f5080

 

Överleva.

För lite ledvätska i kroppen. Ett resultat av en långvarig sjukskrivning. Därav värk och inflammationer i handleder, käkleden och knäleden. Ont att prata och får inte skriva. Cysta i knät nervsmärtor i ljumsken som startade all det här. Utmattning och yrsel. Provtagningar och mediciner. Träna vila träna vila. Saknar mina vänner och min familj. Saknar mig själv. Saknar livet försöker tänka positivt försöker leva en dag i taget.

 

Frida Kahlo lät sig inte kuvas

hon trotsade sin trasiga kropp

hon skapade konst av sin smärta

hennes namn finns för evigt i världshistorien 

och i mitt hjärta.

 

frida khahahalo

Komplikationer i min resa

KPOR5993

Jag är i ett stadium i min rehabiliteringsprocess där resten av kroppen börjar protestera. (HÄR kan du läsa mer om min situation). Hela kroppen har påverkats av under en lång tid av begränsad rörelseförmåga och många starka mediciner. Man måste se kroppen som en helhet och förstå att allt hänger ihop.

Abstinens

Den här veckan har jag upplevt så kallade ”utsättningssymptom”, d.v.s symptom man får om man trappar ut på vissa mediciner för fort. Det är alltså en form av abstinens. Jag har legat helt utslagen i illamående, yrsel, kallsvettningar, huvudvärk, magont och trötthet. Jösses…

Men det ska ju ge med sig efter ett tag, så det är bara att bita ihop och ta sig igenom. Jag ligger i sängen och sover, lyssnar på poddar och äter chips. Eftersom jag svettas så mycket känner jag sjuka behov av salt…

Bakercysta

I mitt opererade knä (menisk och korsband) har det dykt upp bakercystor tre gånger de senaste 1,5 året. Det gör ont, men är inte farligt. Bara drygt. Knät har varit extra känsligt under den här tiden eftersom det inte har fått den träning som har behövts.

77f2a791eeecd06286ba75d8aa13413d

Inflammation i handleden

Jaa, vad ska jag säga. Armarna har inte lyft vikter under en lång tid. Nu när jag har tagit ett rejält från framåt med träning för hela kroppen så blir det en chock. Men nu har det nästan läkt helt och jag kan använda handleden som vanligt igen.

Hur hanterar jag alla komplikationer?

Som du kan förstå har jag känt mig otroligt sliten de senaste månaderna. Det är frustrerande att behöva hantera flera saker samtidigt och att inte bara kunna köra på så fort som jag vill. Men jag försöker att inte stressa. Det får ta sin tid. Jag försöker också tänka att allt hör ihop. Det här är en del av processen mot att bli frisk!

6d3da223d31673fcd2a4fb738cd5883d

Nya inlägg här på bloggen varje onsdag. Tack för att du vill läsa!

Föreställ dig

img_4068

Föreställ dig att du är handikappad.

Du kan inte gå längre än cirka 200 meter utan en rullstol.

Du har smärtor dygnet runt, ibland så illa att du bara kan ligga i sängen och ta morfin.

Du är beroende av andras hjälp i vardagen.

Du kan inte arbeta eller studera.

Du får 0 kronor i sjukpenning på grund av byråkratiska återvändsgränder.

Ditt liv står på paus på obestämd tid.

Din kropp och dess begränsningar bestämmer över allt i ditt liv, varenda ögonblick.

Du ser dina vänner och jämnåriga gå vidare, flytta, resa, studera, jobba och leva livet.

Din kropp har utstått så många trauman, ingrepp och smärtor att du får panik om någon vidrör dig.

Du är ensam kvar hemma när alla andra åker på morgonen.

Din högsta dröm, eller snarare fantasi, är att kunna ta en springtur i skogen.

Du har inte haft en frisk kropp på fyra år, sen den där slalomolyckan, i ett annat liv.

Du vet inte om du någonsin kommer att bli frisk.

Vissa saker fastnar

“Du borde ju inte ha det såhär, du ska ju vara ute och resa och ha det kul.”

“Det är så tråkigt att se någon så ung som du här på sjukhuset.”

“Vad skönt det måste vara att vara hemma hela tiden.”

“Nu måste du skärpa dig och gå till skolan.”

“Vi hittar inget fel. Du är helt enkelt bara överkänslig.”

“Det här borde vilken läkare som helst ha sett på en gång. Nu är din kropp pajad på grund av att du har gått med skolios i ryggen och ett snett bäcken i flera år.”

“Har du provat att gå utan rullstolen?”

“Jag förstår hur det känns, jag stukade foten en gång.”

“Du betedde dig som om jorden höll på att gå under.”

“Kan du jobba idag, fast du har ont?”

“Därmed sätter vi din sjukpenninggrundande inkomst på 0 kronor.”

“En infektion i din vad. Vi vet inte vad som kommer att hända.”

“Kan du stå rakt eller!? Annars kan jag inte mäta kryckorna!!”
img_3498-1
****

”Det är inte konstigt att du har så ont. Jag har hittat vad som är fel på dig, och vi kan lösa det här.”

”Du är så stark.”

”Skoliosen i ryggen är försvunnen!”

”Du verkar inte längre vara rädd för smärtan. Du förstår smärtan och din kropp.”

”Jag ser tydliga framsteg.”

”Du kan ringa eller prata med oss när som helst.”

”Det är självklart att du ska vara sjukskriven, du jobbar dygnet runt med rehabträning och behandling.”

”Jag har läst din blogg och du skriver så bra.”

”Du ÄR inte handikappad eller skadad. Du HAR handikapp och skador. Du är fortfarande du.”

”Jag älskar dig.”

”Jag betalar för lägenheten, så vi kan fortsätta att bo tillsammans.”

”Finns det något jag kan göra för dig?”

”Det är så imponerande att ni fixar det här så bra.”

”Du är min bästa vän.”

Jag plus två hjul

Det känns som att det är på låtsas. Som om jag inte behöver den, egentligen. När folk tittar vill jag ställa mig upp och säga: ”jag kan gå! Jag är inte förlamad! Jag är precis som er!”. 


Sanningen är att jag inte är precis som dem. Jag behöver en rullstol. Inte jämt, men vid vissa tillfällen. För att ta mig från plats A till plats B.  Jag har funktionshinder och behöver hjälpmedel i min vardag. 

Det är en situation som jag inte har valt. Jag vill inte behöva en rullstol. Jag vill vara som alla andra. Jag vill kunna springa och hoppa och dansa.

Varenda gång någon vänder blicken efter mig när jag rullar förbi påminns jag om det. Jag säger inte att det är fel av andra att titta. Det är en naturlig reaktion på något annorlunda. Jag hade förmodligen gjort likadant. Men det går inte att förneka att det är jobbigt. Ju mer blickar jag får, desto tyngre känner jag mig.

Jag måste påminna mig själv om att jag fortfarande är jag, plus ett par extra hjul. Att jag fortfarande bara är Amanda. Att jag fortfarande bara är en ung tjej som försöker hitta sig själv och meningen med livet. 

Och ännu viktigare: jag kommer inte att behöva rullstolen för alltid. Det finns ett slut på det här, även om vägen dit är lång och svår. Det är inte alla som har den chansen.

Bestiga ett berg

Vad händer egentligen, hur ser min vardag och rehabträning ut? Vad gör jag för att bli frisk?

Jag fortsätter med bassängträning två gånger i veckan, plus träningscykel tre gånger i veckan. Ovanpå det har jag mina stretchövningar för att hjälpa bäckenet att hållas på plats, tre gånger per dag. Plus ett larm i mobilen var 20:e minut, hela dagen, då jag ställer mig upp och rör mig lite för att få cirkulation i kroppen. Plus sitträning då jag gör ”rullstolsyoga” ungefär 10-15 minuter. Det är alltså många olika moment och rutiner.

Detta innebär att mina dagar blir väldigt intensiva, då jag ofta också har läkartider, behandlingar och liknande. Det tar flera timmar för mig att göra mig i ordning på morgonen/kvällen, och att återhämta mellan träningspassen. Så dagarna går väldigt, väldigt fort.

Ibland när jag tänker på all träning och allt jobb jag har kvar framför mig, känns det överväldigande. Jag har ett berg att bestiga. Ibland känner jag mig peppad och redo att ta mig an utmaningarna. Jag måste ju göra det för att bli frisk. Det finns inget alternativ. Det enda som kan rädda mig är mig själv. Ingen annan kan göra det åt mig. Jag måste kämpa mig igenom smärtan och bygga upp kroppen från 0 till 100. Läka muskler som inte fungerar, tvinga bort smärtsignalerna, återfå kontrollen.

Jösses. Det är bara att fortsätta. Ett steg i taget. Jag kommer klara det här. Jag kommer stå på toppen av berget! 

HÄR kan du läsa mer om min skadesituation. HÄR kan du prenumerera på min blogg via e-post. Tack för att du vill läsa!