Jag plus två hjul

Det känns som att det är på låtsas. Som om jag inte behöver den, egentligen. När folk tittar vill jag ställa mig upp och säga: ”jag kan gå! Jag är inte förlamad! Jag är precis som er!”. 


Sanningen är att jag inte är precis som dem. Jag behöver en rullstol. Inte jämt, men vid vissa tillfällen. För att ta mig från plats A till plats B.  Jag har funktionshinder och behöver hjälpmedel i min vardag. 

Det är en situation som jag inte har valt. Jag vill inte behöva en rullstol. Jag vill vara som alla andra. Jag vill kunna springa och hoppa och dansa.

Varenda gång någon vänder blicken efter mig när jag rullar förbi påminns jag om det. Jag säger inte att det är fel av andra att titta. Det är en naturlig reaktion på något annorlunda. Jag hade förmodligen gjort likadant. Men det går inte att förneka att det är jobbigt. Ju mer blickar jag får, desto tyngre känner jag mig.

Jag måste påminna mig själv om att jag fortfarande är jag, plus ett par extra hjul. Att jag fortfarande bara är Amanda. Att jag fortfarande bara är en ung tjej som försöker hitta sig själv och meningen med livet. 

Och ännu viktigare: jag kommer inte att behöva rullstolen för alltid. Det finns ett slut på det här, även om vägen dit är lång och svår. Det är inte alla som har den chansen.

Bestiga ett berg

Vad händer egentligen, hur ser min vardag och rehabträning ut? Vad gör jag för att bli frisk?

Jag fortsätter med bassängträning två gånger i veckan, plus träningscykel tre gånger i veckan. Ovanpå det har jag mina stretchövningar för att hjälpa bäckenet att hållas på plats, tre gånger per dag. Plus ett larm i mobilen var 20:e minut, hela dagen, då jag ställer mig upp och rör mig lite för att få cirkulation i kroppen. Plus sitträning då jag gör ”rullstolsyoga” ungefär 10-15 minuter. Det är alltså många olika moment och rutiner.

Detta innebär att mina dagar blir väldigt intensiva, då jag ofta också har läkartider, behandlingar och liknande. Det tar flera timmar för mig att göra mig i ordning på morgonen/kvällen, och att återhämta mellan träningspassen. Så dagarna går väldigt, väldigt fort.

Ibland när jag tänker på all träning och allt jobb jag har kvar framför mig, känns det överväldigande. Jag har ett berg att bestiga. Ibland känner jag mig peppad och redo att ta mig an utmaningarna. Jag måste ju göra det för att bli frisk. Det finns inget alternativ. Det enda som kan rädda mig är mig själv. Ingen annan kan göra det åt mig. Jag måste kämpa mig igenom smärtan och bygga upp kroppen från 0 till 100. Läka muskler som inte fungerar, tvinga bort smärtsignalerna, återfå kontrollen.

Jösses. Det är bara att fortsätta. Ett steg i taget. Jag kommer klara det här. Jag kommer stå på toppen av berget! 

HÄR kan du läsa mer om min skadesituation. HÄR kan du prenumerera på min blogg via e-post. Tack för att du vill läsa!

Just nu

Den verkliga upptäcktsresan
består inte i att söka efter nya vyer,
utan att se med nya ögon.

~ MARCEL PROUST ~

Dagarna går och helt plötsligt är våren här. Jag försöker minnas vart jag var förut,  hur jag mådde och vad jag klarade. Jag försöker se vart jag är idag, hur långt jag har kommit och hur hårt jag har kämpat för det. 

Det är klart att det är väldigt tufft. Ibland blir jag otroligt ledsen, eller arg, eller frustrerad. Jag vill ju inte ha det såhär, jag vill inte ha ont, jag vill inte vara fysiskt begränsad, jag vill inte vara sjukskriven. Det är orättvist och svårt att förstå varför min kropp inte fungerar. Men det är såhär mitt liv ser ut, och jag kan bara göra det bästa av det. Mitt liv står inte på paus, mitt liv börjar inte när jag har blivit frisk. Mitt liv pågår just nu. Jag försöker såklart se framåt med beslutsamhet och förväntan, men jag kämpar också för att få en bra tillvaro här och nu. 

Att vara skadad och sjukskriven länge har gett mig nya perspektiv på livet. Jag förstår vad som är viktigt och vad som spelar mindre roll. Jag har en familj som tar hand om mig, en pojkvän som älskar mig, vänner som bryr sig om mig och vill vara med mig. Jag lär mig saker, läser massor och utforskar nya sätt att uttrycka mig, bland annat genom bloggandet. 

@amandas_memories

Vad händer härnäst? Jag fortsätter framåt. Jag fortsätter med min behandling och rehabilitering. Målet är att långsamt öka träningen, för att stärka och läka muskler som varit trasiga och ur funktion under en lång tid. Ju starkare musklerna blir, desto bättre klarar min kropp av att hålla bäckenet och ryggen rakt. Det är en svår och långsam process och det är lätt att jag överanstränger mig och får ett bakslag. Ett bakslag betyder mer smärtor och jag blir sängliggande i någon vecka. 

Gränsen mellan att något är ansträngande och stärker mig, eller  bryter ner mig, är otroligt tunn och jag balanserar på den hela tiden. Jag måste avväga och ta beslut i allt jag gör. Klarar jag av att duscha nu? Kan jag fixa lunch? Borde jag avsluta träningen för idag? Det är mentalt påfrestande att konstant kämpa med detta. Överväga, prova och tolka. Men jag lär känna min kropp mer och mer hela tiden. Jag vet oftast vad den behöver och vad jag ska göra.

Sammanfattningsvis har jag kämpat hårt, gjort framsteg, och fortsätter framåt samtidigt som jag försöker leva så bra jag kan under omständigheterna. Jag försöker vara positiv och glad! 

Jag har tagit ett litet uppehåll i bloggandet på senaste tiden, men nu ser jag fram emot att börja skriva mer igen. Tack för att du vill läsa! 

Att respektera sin kropp

Det jag går igenom just nu lär mig otroligt mycket om min kropp. (Läs mer om min skadesituation HÄR). Ibland vill jag hata min kropp. För att den inte fungerar som den ska, för att den är så trasig. För att den har förstört så många år av mitt liv. Men att tänka såhär hjälper inte mig. Då utkämpar jag ett krig som jag inte kan vinna.

För att jag ska kunna gå framåt behöver min kropp all uppskattning, kärlek och omsorg som jag kan ge. Den behöver tid för att genomgå tuffa omställningar och läkningsprocesser. Kroppen gör alltid så gott den kan. Den läker och den återuppbygger. Den håller mig vid liv varje dag. Kroppen och jag måste vara ett team!

Jag har fått en ny förståelse och respekt för min kropp. Jag vet precis vad den klarar av och inte, jag vet hur jag ska ta hand om den och jag känner igen alla signaler. Jag vet hur det är att kraschlanda och sedan kämpa sig upp igen, jag kan varenda detalj i den fysiska resan. Jag vet hur otroligt viktigt det är att lyssna på sin kropp och prioritera sin kropp.

Jag har också fått en ny tacksamhet. Att mitt hjärta slår går inte att ta för givet. Det finns människor som har det mycket värre. Sådana som aldrig blir friska, som förlorar allt, som dör. Jag har i alla fall möjligheten att komma tillbaka ifrån det här.

Jag är så oerhört ledsen, men samtidigt stolt, över min resa. Den är inte över än, men jag kommer att klara det. Jag kommer att bli frisk!

Man måste vara modig

Föreställ dig att du sitter i en bil och kör. Du vet vart du vill köra. Du har målet framför dig. Problemet är att det sitter en obehaglig, jobbig, och hysterisk person i baksätet. Personen skriker åt dig att: ”STANNA! SVÄNG AV VÄGEN! STOPP! DET HÄR KOMMER SLUTA ILLA ANNARS!”. Det är ett konstant skrikande som aldrig slutar. Du tappar fokus. Du blir rädd. Du överväger att stanna bilen, vända om och åka hem. Det kanske är säkrast så. För hur ska du kunna ignorera personen i baksätet? 

Det här är en beskrivning av hur det är att leva med kronisk smärta. Personen i baksätet är smärtan. Den är alltid närvarande, och försöker stoppa en från att göra det man vill. Från att göra det som är roligt och utmanande. Om jag alltid skulle lyssna på min ”gubbe i baksätet”, skulle jag bara ligga i sängen hela dagarna. Visst, jag skulle vara trygg och inte utsätta mig för mer smärta än nödvändigt. Men är det så man vill leva? Det onda finns ju där. Den går inte att trolla bort. Tricket är att försöka acceptera gubben i baksätet som sitter och skriker. Acceptera rädslan och smärtan. Låta den få vara där. Det måste någonstans vara värt det, att göra saker, trots omständigheterna. Man måste vara modig. Man måste våga att släppa taget och sluta kämpa emot det obehagliga.

Jag kan inte säga att jag är en expert på detta. Men jag jobbar på det. Nu i veckan tog jag till exempel ett stort steg. Jag lät en vän köra mig i rullstolen, till ett café på stan. Det var första gången en kompis kört mig i rullstolen. Tidigare har det bara varit min pojkvän som tagit med mig på sådana små turer. Och jag måste erkänna att det faktiskt var lite nervöst! Man är så utsatt beroende av personen som hjälper en. Men det gick hur bra som helst, hon navigerade mig som en expert, och vi hade en supertrevlig fikastund! Jag är SÅ stolt över mig själv, för att jag vågade. Och så tacksam över min vän.

Framtiden ser ljus ut för min del och jag kommer troligtvis att bli frisk. Även om vägen dit är lång. Men jag vill inte bara leva i framtiden. Då hamnar livet på paus. Jag vill ju leva här och nu! Och då måste jag vara modig. Så gott jag kan, i alla fall.

 

 

 

Att förlora sig själv

Att förlora sig själv - Amandas minnenInnan mina skador hade jag många intressen. Jag älskade att engagera mig i många olika saker och jag fyllde livet med  drömmar, utmaningar och härligheter.

Bland annat så spelade jag och producerade musik. Jag var aktiv och tränade i olika former, som yoga, löpning, dans och styrketräning. Jag älskade att resa och upptäcka nya platser, både utomlands och i naturen häromkring. Jag pysslade, målade, pärlade och sydde. Jag bakade och lagade mat. Jag intresserade mig i make-up, hår, styling, kläder och annat skönhetstelaterat. Jag umgicks med vänner och familj och hittade på roliga saker med dem. Jag försökte ta körkort och kom väldigt nära. Jag hade precis börjat med ett jobb jag älskade, nämligen som extralärare i en mellanstadieklass. Jag hade drömmar om att fortsätta mina studier. 

Det finns oändligt med fler saker jag skulle kunna rada upp, som fyllde mitt liv, men som jag inte längre kan göra. Pågrund av mina skador som ger mig smärtor och begränsar mig från att gå, stå eller sitta. Det enda jag har kvar från mina gamla intressen är läsningen och skrivandet. 

Jag har förlorat så mycket av mig själv. Jag känner mig tom. Ibland känner jag inte ens igen mig själv. Vem är jag, om jag inte kan göra det jag älskar? Vem är jag, fast i ett trångt rum med stängda dörrar? Vem är jag, om jag inte får välja vad jag ska fylla dagarna och livet med? 

Jag hoppas att jag en dag kommer kunna göra alla dessa saker igen. Att jag kommer att få tillbaka mig själv. 

Att leva med kronisk smärta

Att leva med kronisk smärta - Amandas minnen

Om min smärta 

Min senaste skada började för 1,5 år sedan, med smärtor i ljumske vid simning. Sedan dess har det varit bättre och sämre i vissa perioder, men aldrig helt bra. De senaste månaderna har det varit riktigt, riktigt illa. Jag har varit sängliggandes varje dag i svåra smärtor. Det är en brännande, svidande smärta i ljumske, höft och ländrygg. Detta beror på att muskulaturen runtomkring mitt felplacerade bäcken dras i fel läge och blir inflammerade. Smärtan förvärras av rörelse, därför kan jag inte gå särskilt bra.

 

Att inte kunna fly

Smärtan finns där hela tiden, dygnets alla timmar, oavsett hur mycket smärtstillande jag äter eller hur stilla jag ligger. Det är otroligt frustrerande, att aldrig få en paus, förutom när jag sover. Ibland står jag inte ut längre. Men det spelar ingen roll, för smärtan försvinner inte bara för att jag inte orkar mer, den sortens hänsyn har den inte. Jag kan inte heller trösta mig med att nästa dag kommer att vara bättre – för det kommer den inte.  

Vänjer man sig vid smärta?

Nej. För mig är det snarare tvärtom. Förut, för några år sedan, var det inte lika farligt. Det var lättare att hantera, för jag trodde att det skulle gå över. Jag trodde att det bara var något tillfälligt. Inte något som skulle ta över hela mitt liv.

Att behöva försvara sig

Min skada är inte en vanlig skada. Man kan inte göra en operation, eller jobba med rehab och sen blir det bra. Jag har inte fått den hjälp jag har behövt av vården, ingen har ens kunnat förklara varför jag har ont. Jag har varit tvungen att försvara mig och min situation, för läkare som tror att det ska gå över med lite ipren. Den som har ställt min diagnos, efter att ha kämpat i över ett år hos landstingets vård, är en privat sjukgymnast. Du kan läsa mer om detta HÄR

Hur detta påverkar mig

Detta påverkar mig otroligt mycket, inte bara fysiskt, utan också psykiskt. Jag förändras som person. Jag blir mer arg, lättirriterad och självisk. Jag är hela tiden trött och utmattad. Min glädje mattas ut. 

Men jag försöker att hålla glöden vid liv. Jag försöker att hitta saker att skratta åt, att njuta av och vara tacksam över. Till exempel att läsa böcker, och skriva på den här bloggen, det är roligt och givande. Till exempel att jag äntligen har träffat en sjukgymnast som tror på mig och vill hjälpa mig. Till exempel min familj och mina vänner. De är fantastiska, och jag har tur som har dem. Jag har tur som inte är ensam!

Den största och svåraste kampen är att inte förlora sig själv, att inte ge upp.


Mitt budskap till dig

Jag vill att du inte ska ta något för givet, och vara TACKSAM. Om du får migrän, eller stukar en fot, eller bryter en arm; var tacksam. Det kommer att gå över. Om du kan jobba, studera, resa, träna, gå, göra vad du vill och leva utan smärta; var tacksam. Det är inte en självklarhet för alla.